2025-08-05 09:00:00? 作者：原芷晴 来源：东南网 责任编辑：原芷晴
日前，由福建省慈善总会主办的“关爱血友 健康同行”血友病患者慈善关爱活动在福州举行。活动旨在为更多的血友病患者家庭提供医疗援助与心理关怀，提升社会对血友病这一罕见疾病的认知度。
活动现场
血友病是一种出血性罕见病，其特点是经常突发性出血或出血后不能正常凝血，且治疗将伴随患者终身。
活动邀请南方医科大学南方医院血液科教授孙竞作题为“基因治疗在血友病B中的应用进展”的讲座，介绍了基因治疗的原理及其在血友病治疗领域的应用背景以及未来发展情况。福建医科大学附属协和医院教授黄美娟则为大家科普了血管性血友病，强调此类型血友病患者尤其是女性患者不可忽视的出血情况。一位自小患有血友病的病友现场分享了作为一名“玻璃人”的心路历程，以及积极治疗后重新坚强乐观面对生活的故事。随后，现场还进行了健康问诊环节。
随着国家对罕见病的重视，血友病的援助政策在不断改善。据了解，福建省慈善总会长期深耕血友病援助领域，截止2024年底累计发放救助金300.8万元，帮助患者628人次。不少患者在项目的支持下接受了规范化治疗，重新回归学校、走向工作岗位，为社会贡献自己的力量。
今后，省慈善总会将继续关注和帮助血友病患者摆脱困境，携手医疗专家、药企和社会力量鼓励更多的血友病患者以积极的心态面对疾病，将科技温度转化为生命长度。
| 夫妻合葬有什么讲究 | 赤藓糖醇是什么 | 泡黄芪水喝有什么好处 | 什么是ct检查 | uspoloassn是什么牌子 |
| 蛋白质有什么作用 | 分贝是什么意思 | 点灯是什么意思 | 有的没的是什么意思 | 一什么尿 |
| 喉咙疼痛一咽口水就疼吃什么药 | 欣赏是什么意思 | 脚崴了吃什么药 | 簸箕是什么东西 | 女人下嘴唇厚代表什么 |
| 什么什么无比 | 丙火代表什么 | 尿道感染有什么现象 | 送钱包的寓意是什么 | 谶语是什么意思 |
| 面试穿什么衣服比较合适hcv8jop7ns8r.cn | 晨字属于五行属什么hcv7jop6ns6r.cn | 疾控中心属于什么单位cl108k.com | 24D是什么激素hcv9jop8ns2r.cn | 一个石一个夕念什么hcv8jop7ns2r.cn |
| 验孕棒什么时候用hcv7jop9ns1r.cn | 女性尿频尿急吃什么药hcv9jop4ns9r.cn | 手麻抽筋是什么原因引起的hcv9jop0ns4r.cn | 为什么头顶会痛hcv9jop5ns0r.cn | 果子狸是什么动物hcv9jop6ns3r.cn |
| 精华液是干什么的hcv8jop9ns8r.cn | 毒鸡汤是什么意思dajiketang.com | 属马的本命佛是什么佛hcv9jop2ns1r.cn | 手汗症是什么原因hcv8jop9ns8r.cn | 金牛座后面是什么星座hcv9jop6ns5r.cn |
| 瑞士移民需要什么条件youbangsi.com | 97年五行属什么cl108k.com | 情不自禁的禁是什么意思hcv9jop3ns8r.cn | 足交什么感觉hcv8jop4ns6r.cn | 梗犬是什么意思hcv9jop3ns6r.cn |
